Leben mit Endometriose/Living with endometriosis

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Seit über fünf Jahren habe ich auf den Termin vom 2. Juni 2021 gewartet und dafür gekämpft. Eine Untersuchung auf Endometriosen.  

Der Termin war an einem Mittwochnachmittag. Ich war schon die vorherigen Tage leicht nervös und mein Bauchgefühl fühlte sich nach Unsicherheit an. Bestenfalls ist es eine Endometriose und diese wird ambulant operativ entfernt, da ich keine Hormone vertrage. Dies wäre für mich der “Optimalfall”. Wieso Optimalfall? Ich leide seit einigen Jahren unter Krämpfen bei der Menstruation und unterstarken Hüftschmerzen. Zum Teil kann ich kaum laufen und Schmerzmedikamente helfen nicht. An solchen Tagen hänge ich nur noch an meinem Wärmekissen und hoffe, dass es nicht wieder vier Tage dauert. Wäre es keine Endometriose, wäre ich langsam mit meinem Latein am Ende. Hormone sind für mich eigentlich keine Option. Ausser es geht nicht anders. Doch dazu später mehr… 

Leider bin ich auch seit einem Sportunfall vor ca. 4 Jahren, beim Fussball, im Sport sehr eingeschränkt. Ich kann Stop and Go Sportarten jeglicher Art nicht mehr praktizieren, da ich danach immer mehrere Tage Hüftschmerzen habe. 

Zurück zum 2. Juni… Leicht nervös und gespannt, habe ich mich auf den Weg in die Frauenklinik gemacht. Nach etwas länger warten (35 Minuten) war ich endlich an der Reihe und wurde von einer sehr sympathischen und netten Doktorin empfangen. 

Die Untersuchung 

In den ersten zwanzig Minuten wurde ich nach meinem Befinden gefragt und wie meine Beschwerden während der Menstruation sind. Ich erzählte ihr von meinen Hüftschmerzen und dass kein Schmerzmittel helfe sowie, dass Stress einen Einfluss auf die Schmerzen habe. Sie hat mir geduldig zugehört und sich alles notiert.  

Ebenfalls habe ich erwähnt, dass ich bis jetzt kein Hormonpräparat vertragen habe. Ich hatte immer Stimmungsschwankungen, war sehr gereizt und hatte die Haut eines Teenagers.  

Anschliessend stand eine Ultraschalluntersuchung an. Die Untersuchung ist wie die Jahresuntersuchung beim Gynäkologen (auf jeden Fall wie bei meinem Gynäkologen).  

Nach bereits wenigen Minuten konnte eine grossen Endometriose zwischen der Gebärmutter und dem Darm festgestellt werden. Diese verursacht meine Hüftschmerzen, da sie unter Umständen neben dem Darm auch die Nerven abdrückt. Beim Darm muss das Ausmass des Schadens mittels MRI, Mitte Juli eruiert werden.  

Nach diesem Befund war die alleinge Hormontherapie sowie die ambulante Operation vom Tisch. Es gibt nur noch die Möglichkeit einer stationären Behandlung. Zu diesem Zeitpunkt wusste ich nicht genau was ich denken sollte. War nun die Freude, dass man endlich das Problem meiner Schmerzen gefunden hat grösser oder die Furcht von den 1000 Problemen, die sich gerade ergeben habe. Nach einer Woche Krankenhaus werde ich vier bis sechs Wochen arbeitsunfähig sein. 

 Ich studiere aber noch neben meinem 100% Job. Dies heisst, dass ich eigentlich fünf bis sieben Wochen im Studium fehlen werde. Hier droht eine Nachholung der zwei Module und eine Verlängerung vom Studium um ein halbes Jahr. Dies wäre für mich sehr frustrierend. Ich möchte endlich, dass diese Jahre von Stress vorbei sind. Und ich mag nicht nochmal ein halbes Jahr länger warten. Irgendwo auch ein Luxusproblem, dies ist mir bewusst. Doch dies ist nur eine von vielen Fragen… 

Was kommt auf mich zu?

Wie gross ist die grössere Endometriose? Wie lange werde ich operiert? Werde ich mich schnell genug erholen, damit ich in der Schule wieder mitkomme? Eine stundenlange Narkose wird das Hirn nicht einfach so spurlos hinter sich lassen. 

Muss ich ein Stück vom Darm entfernen? Habe ich anschliessend monatelange Diätkost? Was ist wenn ich nach der ersten Operation ein Stoma aufgrund der Darmentfernung bekomme? Eine weitere Einschränkung über mehrere Monate. Ein Stoma ist nicht einfach ohne. Ich will kein Stoma. 

Zudem gibt es für mich zwei nachgewiesen Methoden, wie ich das erneute Nachwasen der Endometriosen hemmen und bestenfalls verhindern kann. Schwangerschaft und Hormonpillen. Beides eigentlich Themen, die für mich nicht in Frage kommen. Ich bin noch ein Jahr in der Schule und mein Partner möchte sich mit dem Thema Kinder noch etwas Zeit lassen. Für mich absolut verständlich. Ebenfalls hätten wir noch einige Reisepläne, die wir nach der Schule und nach der Pandemie endlich umsetzen möchten. Wiederum haben wir beide solide und gute Arbeitsbedingungen, die uns ein gutes Leben mit Kindern ohne Einschränkungen erlauben würde. Bis jetzt war dieses Thema aber noch nicht aktuell. Dies werde ich auch so bis nach der Operation belassen. 

Die Ärztin meinte, dass ich nach der zweiten Operation, die sehr wahrscheinlich ist, mir nicht mehr gross Zeit gegeben kann, bezüglich Kinderwunsch. Einerseits weil jede Operation an der Gebärmutter eine Manipulation bedeutet und die Wahrscheinlichkeit auf eine Schwangerschaft sinken lässt und man mir von X Operationen abrät. Ich kann momentan die Situation noch nicht abschätzen und ich denke, dies werde ich auch erst nach der Operation können. 

Und wieder weitere Fragen? Werde ich von der Pille eingeschränkt, da die Nebenwirkungen wie früher nicht ohne sind? Will ich dies überhaupt? Was ist wenn es nicht klappt? Was ist wenn ich wieder ein gereiztes Monster werde? Könnte ich meine Beziehung gefährden?   

Werde ich in etwas mehr als einem Jahr von meinem Körper zum Kinderkriegen quasi gezwungen? Kann ich dies meinem Partner zumuten? Das Thema Kinderkriegen beschäftigt mich doch sehr. Ich möchte Mutter werden, aber erst wenn es passt. Wenn mein Partner dafür bereit ist… Wenn unsere Beziehung die Reife erhalten hat, die es für das Eltern sein braucht. Wird mir plötzlich die Chance genommen Mutter zu werden? Kann ich überhaupt Kinder kriegen? Diese Frage hätte ich mir lieber nach einer stressfreien und ungezwungenen Zeit gestellt, wenn es nach einem oder zwei Jahren mit dem Kinderkriegen nicht geklappt hätte. Mir war immer wichtig, dass dieser Prozess ungezwungen ist. Ich wollte mich nie unter Druck setzen. Einfach mal schauen, wie es sich ergibt. Ob dies jetzt mit diesem Hintergrund noch möglich ist? Ich weiss es nicht…  

Ein kleiner Einschub bezüglich Alternativen zur Pille und Schwangerschaft. Es gäbe noch die Möglichkeit der Hormonspirale. Hier bin ich aber semibegeistert, da ich seit bald 1 ½ Jahre die Kupferspirale habe und noch weiss wie schmerzhaft dies war. Es ist aushaltbar. Aber ich möchte dies eigentlich nicht nochmals riskieren, da ich nicht mal weiss ob ich diese vertrage und anschliessend nicht mal ein Jahr späte vielleicht herausnehme. Sonst gibt es leider keine evidenten Methoden, die bekannt sind. Entspannung in Form von wenig Stress, Yoga, Meditation, Shiatsu und TCM sind bekannt. Aber wohl auch bedingt effektiv. Ich weiss es nicht genau.  

An dem folgenden Tagen habe ich mich mittel Erfahrungsberichte über die Operation und die Verträglichkeit der Pille informiert. Bezüglich der Operation bin ich immer noch recht gut gestimmt. Obwohl ich einige nicht so tolle Erfahrungsberichte gelesen habe. Mir ist jedoch bewusst, dass diese Fälle sehr selten sind. Könnte aber auch mir passieren. 

Bei der Verträglichkeit der Pille war ich alles andere als erfreut. Hier habe ich grosse Bedenken. Aufgrund meiner zweiten Corona Impfung, werde ich die Pille erst im Juli beginnen zu nehmen. Vier oder drei Tage nach Beginn der Einnahme, werde ich zwei Prüfungen schreiben müssen. Was ist wenn die Nebenwirkungen so heftig sind, dass ich die Prüfung nicht gut oder gar nicht schreiben kann. Stimmungsschwankungen, Kopfschmerzen und Schlaflosigkeit sind nicht selten.  Noch bevor ich überhaupt weiss, wie gross das Ausmass ist, muss ich mit anderen Hindernissen kämpfen. 

Nun geht es noch fünf Wochen, bis ich das MRI machen kann. Eine lange Wartezeit, die nicht einfach ist. Vieles ist unklar. Das Ausmass, die Konsequenzen… Ein Faktor, der momentan nicht so einfach zu verdrängen ist.  

Nach der Untersuchung

Letzten Sonntag (6.8) war ich den ganzen Tag sehr bedrückt. Ich kam einfach nicht aus der Stimmung heraus. Die Angst und Unsicherheit waren wie ein Kloss in mir und ich fühlte mich eingeengt. Ich war gereizt und motivationslos. Der Spaziergang und die Meditation halfen auch nicht. Am Abend hatte ich eine kleinere Diskussion mit meinem Partner. Genau das was ich gerade nicht brauchte. Nach der Aussprache habe ich nochmals über meine Ängste und Sorgen mit ihm, unter Tränen, gesprochen. Am Schluss weinte ich nur noch… Ich hatte Angst und wusste nicht was sich alles verändert und was genau auf mich zukommt. 

Wie geht es weiter?

Es ist schwierig, den Alltag nicht von diesem Thema bestimmen zu lassen. Aber es ist nicht gesund. Einerseits möchte ich momentan etwas mehr Schutz, aber nicht andere Personen einschränken. Ein Opfer sein will ich nicht. Jedoch Kraftpersonen um mich haben, wenn ich mal nicht so stark sein kann. Viele Ansprüche, die zu einer Herausforderung werden könnten. 

Wiederum erwarte ich von mir, dass ich an dieser Situation wachse und mir und meinem Leben vertrauen. Das Vertrauen finden, dass Alles gut kommt und seinen Weg nehmen wird. Dass das Leben einen Plan für mich hat. Vielleicht ist es eine Herausforderung, die bewusst gestellt wird, um zu erkennen zu was ich fähig bin. Meine Stärke und das Vertrauen in mein Leben zu trainieren. 

Ich habe ein Umfeld, auf welches ich zählen kann. Für mein Partner wird dies ebenso eine Herausforderung und eine Geduldsprobe wie für mich. Ich bzw. wir werden gute sowie schlechte Momente haben. Die Herausforderung muss ich alleine schaffen. Aber ohne gutes Umfeld wäre dies bedeutend schwieriger. Somit bin ich auf andere Personen angewiesen, die mich stützen. Ich bin froh, kann ich behaupten, dass ich ein solches Umfeld habe. 

Eigentlich hätte ich momentan mit meiner Verlustangst, mit welcher ich in Therapie bin, einem Vollzeitjob und einem Studium genug Sorgen. Aber ich kann das Leben nicht immer ganz planen. Das Leben plant mich. 

Mal schauen was das Leben sonst noch alles bringt. Ich versuche positiv zu bleiben. 🙂 

Alles liebe

Ella